«Какова жизнь с целиакией в России» или «Про пищевую дискриминацию»

Статья посвящается маю – месяцу осведомленности о целиакии, во время которого безглютеновые активисты всего мира делают все возможное, чтобы повысить уровень информированности людей о глютеновой энтеропатии (целиакии). “I like gluten free” не исключение и также присоединился к данному движению совместно с иллюстратором Алиной Роенко. Вместе с ней мы подготовили первый безглютеновый комикс о том, что представляет из себя жизнь в России для человека с диагнозом «целиакия».

Нашим основным стимулом создания данной публикации являлось намерение привлечь внимание окружающих к проблеме пищевой дискриминации людей, чья жизнь ассоциирована с необходимостью исключить глютен и другие аллергены из рациона питания по медицинским показаниям. Статья написана и проиллюстрирована через призму трудностей и переживаний, с которыми сталкивается взрослый с глютеновой энтеропатией в России.

Одно из первых затруднений, которое возникает после постановки диагноза – это найти безглютеновые продукты в России. Если рассматривать проблему на государственном уровне, то доступ в стране к безглютеновой продукции крайне ограничен. В отличие от западных в российских супермаркетах кроме свежих продуктов (например, овощей, фруктов, сырого мяса/рыбы) большинство товаров в открытом либо скрытом виде содержит глютен. Спрос частично решается с помощью существующих в двух столицах страны специализированных безглютеновых магазинов. Но для людей, не проживающих в Санкт-Петербурге и Москве, купить продукты в основном можно только через интернет с доставкой Почтой либо курьерской компанией.

Ситуация в России усугубляется дискриминацией со стороны ряда стран Евросоюза. Лучший товар остается на внутреннем рынке – на полках супермаркетов Северной, Южной и Западной Европы. А на экспорт в Восточную Европу поставляется продукция, сделанная на отдельном производстве из более дешевых и менее качественных ингредиентов.

Находясь на диете с 2010 года, мы также наблюдали, как после увеличения курса валюты с 2014 года внешний вид и вкусовые качества ассортиментной безглютеновой линейки одного из крупных европейских брендов стали постепенно меняться — отличаться от прежних, а также от тех, что можно было купить, например, в соседней Финляндии. То есть, приобретенное нами одно и тоже наименование безглютенового продукта того же бренда в Санкт-Петербурге и Хельсинки сильно разнилось и визуально, и на вкус (не в пользу северной столицы России).

Необходимо отметить, что данный вид дискриминация распространяется не только на безглютеновую продукцию, но также и на любые другие поставляемые в Россию товары.

Причину данной проблемы на территориальном уровне мы видим также в том, что наше государство делает осознанный выбор в пользу экспорта лучших ресурсов страны и импорта более дорогих для нас, но менее качественных.

В большинстве стран мира стоимость безглютеновых продуктов в среднем превышает в 3-5 раз цену аналогов с глютеном. А в отдельных случаях может составлять разницу в десятки раз. Но на  Западе в отличие от России для компенсации данной дискриминации государства выплачивают своим резидентам ежемесячные дотации на питание вне зависимости от возраста. Существуют также безглютеновые пищевые банки, в которые могут обратиться нуждающиеся.

В последнее время в России еще и участилась тенденция среди недобросовестных отечественных производителей маркировать продукты «без глютена», которые не соответствуют нормам безопасности для людей с целиакией. В тех же Соединенных Штатах Америки, например, существует систематизированный подход к сертификации продукции и маркировки товаров отметкой «без глютена».

В 2011 году за продажу фейкового безглютенового хлеба на ярмарках и через онлайн магазин один из предпринимателей в Северной Каролине был приговорен к 11 годам тюрьмы. И это не единственный случай, когда за фальсификацию безглютеновой продукции, производителей и продавцов строго наказывали в США. В России же пока сложно представить, что судебная система способна создать подобный прецедент и тем самым устрашить мошенников.

Давайте подведем промежуточный итог. Все, о чем нами выше упомянуто, относится к зоне ответственности государства, и индивиду самостоятельно сложно применить инструменты борьбы с описанными проявлениями дискриминации.  Но есть также и много других аспектов ущемления прав людей с целиакией, на которые может повлиять каждый и в особенности наше ближайшее окружение, в том числе и частный сектор экономики. Об этом ниже.

Одним из важнейших моментов, который мы бы хотели донести – это то, что единственным лечением при целиакии является строгая безглютеновая диета на всю длительность жизни. Любые следы глютена (одна хлебная крошка либо фрагмент муки) способны вызвать мгновенные или замедленные симптомы и физические недомогания, и даже смерть у людей с глютеновой энетропатией / аллергией. У некоторых она может проходить годами бессимптомно. Но последствия несоблюдения диеты крайне серьезные: бесплодие, рак, заболевания центральной и периферической нервной системы, неврологические проявления, включая деменцию (слабоумие), а также огромное количество других аутоиммунных и прочих заболеваний.

Диагноз «целиакия» создает ограничение в питании вне собственной кухни: в кафе / ресторанах /столовых на рабочих местах, детских садах, школьных и медицинских учреждениях; так как глютен может быть найден в любом продукте, даже в том, в котором вы и не ожидали. Кроме того, на текущий момент времени инфраструктура в России для питания вне дома для «целиатиков» не сформирована (об этом подробнее ниже). Поэтому единственной безопасной пищей для человека с диагнозом становится только еда, приготовленная дома.

Соответственно, также как и при инвалидности, деятельность людей с целиакией ограничена и наполнена препятствиями. В частности, необходимость соблюдения строгой диеты оказывает влияние на возможности социализации и свободу передвижений на длительные расстояния. Барьеры в России пока настолько высоки, что выбор в пользу социализации и путешествий приравнивается к подвержению риску собственного здоровья (о том, как снизить риски и обезопасить себя: в дороге, мы описали здесь, в ресторациях — здесь).

Следовательно, одним из наиболее актуальных вопросов для людей с целиакией, а также другими расстройствами, связанными с глютеном, является улучшение качества жизни путем обеспечения безопасных условий питания вне дома. По мнению автора, на текущий момент времени данные условия в России представителями HORECA (в переводе с англ. «Hotel, Restaurant, Cafe/Catering» — отель, ресторан, кафе/кейтеринг), а также государственными и частными медицинскими и образовательными  организациями не обеспечиваются. О том, как создать доступную среду для людей с глютеновой энтеропатией и перенести лучшие мировые практики организации специального питания и сервиса в Россию, можно ознакомиться в открытых материалах здесь.

Иногда происходит так, что наибольший стресс людям с пищевыми ограничениями доставляют не организации; а родственники, друзья, знакомые или коллеги.  Примеры дискриминации со стороны ближайшего окружения, с которыми столкнулся и сам автор:

• Вас не приглашают на праздники и мероприятия по причине того, что, те блюда, которые планируют приготовить / подать на стол, вам употреблять нельзя.
• Вас приглашают на праздники и различного рода мероприятия, но пища и напитки, которые на столе, содержат глютен и другие аллергены либо могут быть кросс-загрязнены. В итоге, вы остаетесь голодной / голодным.
• Подарки вам также дарят, не удостоверившись в ваших пищевых ограничениях.
• В ваш адрес постоянно звучат неуместные вопросы и комментарии: «Это у тебя навсегда?», «Тебе нельзя молоко, глютен и яйца?! Как так можно жить, я не представляю?!», «Съешь немного, от небольшого количества ничего не будет!».

Подобного рода действия и слова окружающих заставляют чувствовать людей с глютеновой энтеропатией «второсортными». В таких ситуациях мы остро ощущаем свое различие и ущемление наших физиологических потребностей. Как помочь?! Спросить заранее, что и кому можно употреблять в пищу, что приготовить и где купить продукты, не содержащие глютен и другие аллергены. Узнать о заболевании в интернете и о том, как избежать кросс-загрязнения блюд (например, по ссылке здесь). Отнестись к людям с благожелательностью и отзывчивостью, готовностью оказать содействие. Ведь «завтра», вы тоже можете попасть в такую же ситуацию сами.

Подводя очередной итог, мы призываем не устраивать «охоту на ведьм». Давайте думать конструктивно, то есть об инструментах борьбы с пищевой дискриминацией. Если рассматривать ее с позиции глютеновой энтеропатии, то одним из методов созидательного сопротивления мы видим в повышении осведомленности людей о целиакии и выступлении в роли собственных адвокатов. Способствовать распространению знаний о том, как сделать жизнь людей с пищевыми ограничениями более безопасными и комфортными, мы можем сами. Об одном из вариантов, как это осуществить, подробно мы уже написали здесь.

Хотите повысить осведомленность о целиакии среди своего окружения, поделитесь внизу ссылкой на статью.

Иллюстратор комикса – Алина Роенко.